Saúde
SAÚDE
Campanha de apoio a Síndrome de Angelman será realiza em novembro em Picos
O objetivo é financiar a pesquisa da cura da síndrome
Jéssica Cavalcante - 27/10/2016
Foto: Reprodução
Slogan da Campanha

A Campanha de apoio a Síndrome de Angelman, será realizada durante todo o mês de novembro, na cidade de Picos. O objetivo é arrecadar fundos para a FAST (Fundation for Angelman Sysndrome Therapeutics), uma organização  Norte America formada por familiares de pessoas com a síndrome e profissionais dedicados a encontrar a cura para a doença e os transtornos relacionados a ela, através do financiamento de pesquisas, educação e defesa dos direitos de seus portadores.

Na cidade de Picos, essa campanha está sendo organizada pela estudante de biologia e técnica de enfermagem, Luiza Maira Fernandes Pires, em parceria com Centro Acadêmico de Biologia da Universidade Federal do Piauí. Para Luiza a campanha tem um motivo a mais para ser divulgada, pois ela sabe de perto como é lidar com a síndrome. Seu sobrinho, Luís Felipe Gonzalez Pires, de apenas sete anos, foi diagnosticado quando tinha seis anos com a síndrome de Angelman. A família sofre com a falta de recursos para realizar o tratamento.

Oraganizadora da campanha, Luiza Maira Fernandes Pires

EM PICOS

A campanha está sendo realizada a nível mundial, “Cure Angelman now” (Cura para Angelman Agora) , na cidade de Picos ela foi introduzida como “ I love na Angelman”, e todo o dinheiro será transferido para a FAST,  que financia pesquisas para a cura dessa síndrome rara,que afeta 1  a cada 15.000 nascimentos, a campanha tem como meta arrecadar 2 bilhões de dólares, que possibilitará a conclusão das pesquisa em 2 anos, posteriormente a esse período será dado início aos teste em humanos.

A  importância de antecipar o resultados dessa pesquisa é que, quanto mais rápido as crianças afetasdasnpor essa síndrome, derem início ao tratamento , melhores serão os resultados e mais rápido será o seu processo de evolução.  

No município, a partir do dia 05 de novembro, será organizado todos os sábados e quarta, no supermercado Carvalho, um trabalho desenvolvido por um grupo de voluntários responsáveis para repassar informações sobre a Angelman e receber doações.

A Campanha “I love an Angelman”, objetiva ainda divulgar e tornar do conhecimento de todos, o que é a síndrome de Angelman, como pode ser diagnosticada e principalmente, como pode ser feito o seu tratamento. O público alvo da campanha é a comunidade em geral, para que um maior número de pessoas tenham conhecimento sobre a doença.

Luiza Fernandes, fala sobre a importância da realização da campanha. “Pessoas portadoras dessa síndrome necessitam de um tratamentos especializado, incluindo o uso diário anti-convulsivantes e ansiolíticos, além das frequentes sessões de fisioterapias, terapia ocupacional e fonoaudiologia. A expectativa é que essa campanha traga vários benefícios tanto para a compreenção da síndrome de Angelman, quanto para os investimentos nas pesquisas da busca pela cura da mesma” ressaltou.

Além de ser uma das organizadoras da campanha, Luiza Fernandes, também irá realizar um projeto de pesquisa na UFPI, juntamente com mais dois professores, com o obejetivo de mapear os casos de crianças com a síndrome de Angelman na cidade, que estão sendo diagnosticadas com outras doenças como Paralisia crebral e Autismo.

A campanha será encerrada no dia 29 de novembro, as doações podem ser feitas em qualquer valor, a partir de R$5,00, o doador ganha um chaveiro personalizado com o slogan da campanha. Para doar, basta se dirigir até o C.A. de Biologia ou procurar qualquer diretor que esteja intimamente envolvido com a causa.

Conheça a Síndrome de Angelman

A Síndrome de Angelman trata-se de uma doença genética que causa um distúrbio em um único gene que afeta a fala, a cognição, os movimentos, o equilíbrio, o sono e o comportamento, e em muitos casos pode provocar convulsões capazes de levar o paciente à morte. Essa doença genética envolve o gene UBE3A do cromossomo 15 do gene materno. As crianças portadoras dessa síndrome sofrem de um severo atraso motor e cognitivo. Geralmente é muito difícil diagnostica-la por conta da falta de conhecimento dos profissionais sobre a síndrome e acabam diagnósticando como outras doenças, ou até mesmo, confundindo a síndrome com Autismo ou Paralisia cerebral.

Geralmente os Sintomas mais frequentes são, o atraso do desenvolvimento, funcionalmente severo; a incapacidade de falar, com nenhum ou quase nenhum uso de palavras, identificando-se uma maior capacidade de compreensão do que de expressão verbal. São observados problemas de movimento e equilíbrio, com incapacidade de coordenação dos movimentos musculares voluntários ao andar e/ou movimento trêmulo dos membros. É frequente qualquer combinação de riso e sorriso, com uma aparência feliz (embora este sorriso permanente seja apenas uma expressão motora, e não uma forma de comunicação).

 

Facebook
Publicidade